障害告知のむずかしさ

りょう育ママとは…3人の凸凹ちゃんを育てるママ

育児についてのリアル話や凸凹お役立ち情報をブログで発信。
凸凹がメガネみたいに当たり前な世の中にしていきたいとジタバタもがいている

☕️学校と支援の狭間で悩むパパママ向けに月1回凸凹カフェをしています

保護者の考え方や
お子さんの状態や環境によってケースバイケースだとお考えください
あくまでもわが家の場合です

わたしは、子どもに告知するかとても悩みました

わたし自身が子どもの障害受容するまで時間がかかったから

りょう育ママ

実は、4年前に障害告知しようと思ってました

私は娘が10才になるまでに

りょう育ママ

あなたは、発達凸凹ちゃんよ
と話そうと思ってました

具体的な診断名を伝えるかを悩む

わたしは、毎年 生活目標をたてて
1年かけて新しいことをスモールステップで娘に教えていました

6才からは、親子料理教室に通った
7才は、バスと電車の使い方
8才は、生理
9才は、お金の使い方とおつかい
10才は、カミングアウトを予定してました
→ここは、漢検と英検にかわりましたが💦

本人の状態によっては、内容を変更することも
もちろん、あります

ライフスキルを中心に
わたしがいなくても生きていける術を教えていくのが小学生での課題と決めていました

思春期になる前にその術を教えたいと思って取り組んでいます
(反抗期前が目安ですね💦)

その為には、まず情報収集です!!

本人に対するアセスメントはもちろんですが、
告知関係の本や講演会
同じ発達凸凹ちゃんのママ
そして、いちばんは…オトナの当事者の方のお話
が参考になりました

何が得意で
何が苦手か
困っているときはどうするのか

長男にも同時に告知するかは、本人の成長具合を見ながら決めたいと思います

個人個人、特性は異なっていると思います
周囲の環境や友人関係もことなります

長女の特性上、本人のやる気だけでは片付かないこともあります

周りに助けてもらわないといけない時も
もちろん、あります

何より、中学校どこを選ぶかを本人に決めて貰うのに
【告知】は避けて通れないと思っていました

もし、高校進学だとそれなりの学力+内申点をもとめられます
内申点をもらうには、通常学級の子と同じ内容のテストを受ける必要があります
また、支援学級在籍だと内申点をもらえない学校もあると聞きました

おなじように授業を受け
おなじように小テストを受け
おなじようにノートや課題を提出し
おなじように中間期末テストをうける
通常学級でほぼすごすことになる…配慮のない状態で💦

学校の先生方は、「今」
もしくは「在学中のこと」を考えてくれます
では、保護者である私は「今」を見守りつつ【将来】も考えながら動こうと思いました

そして、2年前

特性だから…と告知せず
かと言って、かくしもせず
本人に聞かれたら、ウソをつかないでおこうと思った

わが家には発達関連の本や絵本が本棚にあふれかえっています
あつまれ!凸凹ちゃん関連グッズ(チラシや名刺など)もふつうにあります

とくに かくしては、いません

当事者の方には

子どもの頃に診断名を教えてほしかった

Aさん

Bさん

生きにくさの理由がわからなくて苦労した
とのお話もお聞きしました

また、障害告知をすすめる方には

10歳以降、無理のない範囲で早めに、遅くとも就職の1年前までには済ませておくのが良い

Cさん

Dさん

お子さんの気持ちが前向きになっているときに告知を行うと、本人も受け入れやすい
できないとこだけ話をするのではなく、強みを多く話してください

Eさん

などいろんな話をお聞きしました

4年前は、告知するつもりでいましたが…やめました

でも、わたしは…告知はとくにせず

りょう育ママ

あなたには、こんな強みがあるのよ
と伝えていくことに決めました
苦手なことは、すでに子ども自身が理解しているので…

そして、たいせつなのは

りょう育ママ

ママにも得意なことと苦手なことがある
と自分以外にも目を向けてもらうことだとわたしは思います

心配なこともあります
成長に必要な傷もわかります
親としてなるべくなら、傷ついてほしくはありませんが…
失敗してもリカバリーできる環境つくりをしていきたいと思っています

そして、もし本人から…

長女

わたしって凸凹ちゃんなの?
と聞かれたら…正直に話します

ウソをつかないと決めているので

りょう育ママ

そうよ。診断名は、○○。
それがどうしたの?
ママにもできないこと多いけど、あなたに助けてもらってるじゃない
そして、あなたにはこんなこともあんなこともできるよ

あなたを傷つけるのがあなた自身でも…わたしは、かなしい
あなたは、わたしのたいせつな子どもだから

何度でも 何回でもはなしあう覚悟が、あります

りょう育ママ

べつに特別なことではないよ
パパもそうだし
とさらっと言える、わたしになりたい
そんな気持ちでいました

そして、今年…

障害告知しました

中学校も特別支援学級へ行くことになった、長女
いわゆる10歳の壁と反抗期が同時にやってきた、長男

下手に言わなくて、だれかから言われるよりも
わたしからきちんと話そう

そして…凸凹ちゃんの活動について
子どもたち全員に話をしようと決意しました

夫には、事前に子どもたちへ障害告知をしたいと話をしました

  • 当事者の方に話を聞くと「小さいころに聞いておきたかった」と言われたこと
  • 特別支援学級へ行くことを本人の理解が必要なこと
  • 理解度がすすみ、障害についての知識がついた
  • 今の子どもたちなら受け入れてくれるはず(成長を感じた)
  • 悪いことではない
  • 夫も発達障害なので、オトナへの見通しになる

夫も(いっしょに立ち会っての)告知に賛成してくれました

決戦は、日曜日の夜

りょう育ママ

発達障害って、言葉を知ってる?
から、話をきりだしました。

★「カミングアウト(障害告知)した」へ続く

今後の予定

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