診断名では、おしはかれないものがある

りょう育ママとは…3人の凸凹ちゃんを育てるママ

育児についてのリアル話や凸凹お役立ち情報をブログで発信。
凸凹がメガネみたいに当たり前な世の中にしていきたいとジタバタもがいている🤣
☕️学校と支援の狭間で悩むパパママ向けに月1回凸凹カフェをしています

毎年4月2日は国連が定める「世界自閉症啓発デー」です

世界自閉症啓発デーとは
国連総会(H19.12.18開催)において、カタール王国王妃の提案により、
毎年4月2日を「世界自閉症啓発デー」(World Autism Awareness Day)とすることが決議され、
全世界の人々に自閉症を理解してもらう取り組みが行われています。
わが国でも、世界自閉症啓発デー・日本実行委員会が組織され、
自閉症をはじめとする発達障害について、広く啓発する活動を行っています。
具体的には、毎年、世界自閉症啓発デーの4月2日から8日を発達障害啓発週間として、
シンポジウムの開催やランドマークのブルーライトアップ等の活動を行っています。
自閉症をはじめとする発達障害について知っていただくこと、
理解をしていただくことは、発達障害のある人だけでなく、
誰もが幸せに暮らすことができる社会の実現につながるものと考えております。
世界自閉症啓発デー日本実行委員会公式サイトより

ブルーは自閉症のシンボルカラー

「いやし・希望・おだやか」を表す青色で毎年各地でイベントやライトアップされてました
去年は、コロナ影響で自粛・中止でした
今年は、オンラインやカタチをかえての取り組みをされています

少しでも知ってほしい

感心をもってもらいたい
そう思い活動し続けて
4回目の春

テレビや新聞で
「発達障害」については
少しずつ少しずつ言葉として、わかってもらえるようになってきました。

でも、おなじ診断名でもしんどいとこはちがう
ことをあまり知られていません…

りょう育ママ

本人の「生きにくさ」
親の「育てにくさ」
にもっと焦点があたるようにしたい!

どんなふうにしんどかったのか

「ふつう」にあいさつができて
「ふつう」に登校は、できる

見た目でわかりにくい、凸凹ちゃんのママは…ツラい

いわゆるふつうの子どもや
知的凸凹ちゃんの
どちらの仲間にもなれない

子どもは、学校には行かないといけないと思いこんでいる

  • 宿題でパニックを起こす
  • フラッシュバック
  • 夜泣き
  • トイレ以外でするようになった
  • 異物かみがはじまり、
  • チックが発症  などなど
    家でのいわゆる問題行動は入学して多々起きています

それでも…問題がないと言われた
学校側に問題がない…だけ

なんにも言わないだけで
凸凹ちゃんは、困っているの

りょう育ママ

どうでもいいことは言えても「困った」が言えない

小学校に入学する前に就学相談を受けました

見通しがなく、なにをすればいいかわからなかったとき
教室から脱走しました。

家で
療育で
スモールステップで身に着けた、身辺自立

これも学校や教育委員会からすれば「できている」になる
なので、特別支援学級に申請してもすすむことが…できなかった

はじまった小学校生活

凸凹ちゃん

先生

わからない人は、手をあげて
ができなかった
静かにパニックを起こし
理解できないまま続けられる授業
暴れるわけでもなく、静かに椅子に座っていたので…ほうったらかしでした

親が、そのことに気づくのは…夏休み

夏休みの宿題を大量に持って帰ってきて、パニック
宿題のやり方がわからないと泣き
絵をどうやって書くのかわからないと涙する

支援の優先順位は、常に1番下。

はじめてのことが苦手

親としても何もしていなかったわけではありません💦
学校見学・体験
入学式の練習
小学校への持ち物準備
そして…家庭学習

はじめてのコト
はじめてのモノ
はじめてのヒト
はじめての行事
はじめての時間割
はじめての先生がいない休み時間 が苦手と

入学前に
見学した時に
家庭訪問の時に
個人懇談の時に
いっぱい相談しました

でも…

先生

お母さんの気にしすぎですよ
と言われます
なぜなら…家庭の様子を先生も「わからない」から

仕方ないので、パニック起こしている様子
先生がこわいとフラッシュバックを起こしている様子
をビデオに撮り説明しました。

わたしにもなにかできることがないか?

実は、3月に発達障害特化型親子カウンセラー養成講座を受講いたしました
今までの子育て経験+カウンセリングのスキルを身につけて現在、準備中です

寄り添い、伴走できるカウンセラーを目指しています

しんどさが見えにくいわが子のむずかしさ
ママ友に相談しても…孤独と思っている方に対して
ワークを取りまぜながら、お話ができればと思っています

今後の予定

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