子どもの発達に悩んでいるパパママは、凸凹カフェへ

LINE@相談室(旧凸凹ルーム)②

りょう育ママとは…3人の凸凹ちゃんを育てるママ

育児についてのリアル話や凸凹お役立ち情報をブログで発信。

凸凹がメガネみたいに当たり前な世の中にしていきたいとジタバタもがいている🤣

☕️学校と支援の狭間で悩むパパママ向けに月1回凸凹カフェをしています

2021年1月セミナー・イベント情報
2021年2月セミナー・イベント情報

今後の予定
  1. 【募集中】教えて!知りたい!「保育所等訪問支援」
    1月28日(金)13:00~15:00
  2. ボーダーレス
    2月9日(水)21:00~facebookライブ配信
  3. 【募集中】 miraicafe
    2月23日(水・祝)13:30~15:30

こちらのサイトを開設する前に少しでも
泣いているママの力になれればと思い、LINE@相談室をしておりました
過去記事ですが、2件まとめてこちらに掲載させていただきます
すべてブログ掲載の許可を取っております
当時と今では、お答えの仕方もちがってくるかもしれませんが
誰かのお役に立てれば…と記事にしました現在は、かたちをかえて

りょう育ママの凸凹ルームはじめました

りょう育ママの凸凹ルームは、こちらから

りょう育ママ

言葉だけでは、読み取れないニュアンスも
電話やビデオツールを使うことで伝わることがあります
何よりもご相談者さんの雰囲気を感じたいと思い、このようなカタチとなりました

不安や恐れがあると、怒りとして物に当たります

  1. お名前:KEIKKO
  2. 凸凹ちゃん
    長男くん(小5、年長でアスペルガーと診断)
    長女さん(小2、特に医療機関にはかかっていませんが、やはり多少の凸凹を感じます)
  3. ご相談内容
    長男の事で相談します。
    もともと感情のコントロールが非常に苦手で、衝動的な行動が抑えられない特性があります。
    不安や恐れが、怒りとして出て物に当たります。
    学校では、入学当初から気に入らない事があると教室の窓から物を投げるというのが治らず、
    6年生になってからも給食を窓から投げる
    ランドセルも投げる、廊下の防火バケツをぶちまける
    掃除ロッカーをなぎ倒すなど、
    狂暴な行動が突発的に出ているようです。

    友達は多く、人に対しては攻撃しないのですが、
    何しろ自分のイライラが抑えられずところ構わず爆発させてしまうようです。
    家では比較的穏やかに過ごしているのですが…。

    楽しみにしていた陸上の地区大会もボイコットしました。
    学年で一番の俊足で、自分でもそれを伸ばしたいと陸上を頑張り、今回の大会もリレーのアンカーに選ばれていたのに、
    朝ぐずぐず起きず、嫌だと言い出し、何とか集合場所に送り出したものの全力で逃げ出してしまい参加不可能になってしまいました。
    今までも陸上の大会や運動会のリレーで、緊張して不安感からぐずることはあったのですが、
    それでも最後は切り替えて実力以上の力を出しきって来たのに、とうとうそれも出来なくなったかと、私も途方にくれています。

    主人と二人、あらゆるサポートをしてきたつもりです。
    学校や児相、養護学校の地域相談室など、いろいろな機関とも関わって相談もしてきました。
    でも、もうどうしたらいいのかわかりません。
    得意な所で自信をつけていって欲しいという願いも叶わず、本人の乗り越える力を引き出してあげることも出来ません。
    皆さん、こんなにうまくいかないものですか?部屋で平然としている息子を見ると、涙が止まりません。
    いっぱいいっぱいで、文面がまとまらずすみません。
    辛くてどうしようもなくてメッセージ送らせてもらいました

KEIKKOさん、毎日お疲れ様です
泣きそうな想いをお聞かせくださり、ありがとうございます
わたしも毎日が試行錯誤になっていますよ

まずは、KEIKKOさんが息子くんをしっかり理解されていること
ご主人も協力的で相談できる場所もあること
などから、家で安定されているのは、家が息子くんにとってすごしやすい場所になっているのだとわたしは思いました

息子くんは「不安や恐れ、怒り」がココロの奥にあると落ち着かない、ご様子ですね
そんなときには…

どうしたの?(How)

と聞いてみてください

決して「なぜ?(What)」とは言わないことがポイントです

息子くんは、小学5年生です
学力的にはついていっているみたいです(わたしの想像です)
しかし、自分の気持ちを言語化しにくいのかもしれません

さりげなく

「How」を使って息子くんに自分で気持ちを整理してもらうのは、いかがでしょうか?

そのためにKEIKKOさんが息子くんに質問してみてください

「朝起きるのは、どうしてイヤなの?」
「何時なら起きれそう?」
「どうしたら、いいと思う?」
「次はどうすればよいのか?」
「そのために今!なにができそうなのか?」
徐々にこれなら【いっぽ】すすめそうなスモールステップを息子くんに決めていただきましょう

「なぜ?」を言わないのは、意外とたいへんです😅
もし、いきなり息子くんに質問するのに抵抗がある場合は…ご主人に息子くん役をしてもらいましょ
質問の練習をするのもよいかもしれませんね

Twitterのつぶやきについて考えてみた

発達障害の子どもが成長する為に必要な事は
先生や友達からの理解とサポートと言われますが

それと同じくらい

  • 親が愛して褒めて自己肯定感を高め
  • 自分の強みや才能に気付かせより多くの情報や経験を与え
  • 辛い、傷つく経験から逃げて過保護にしない事

が大切です

わたしはこの意見に、全体的に賛成です

わたしは、過保護にしないことをココロがけては います
(命の危険性がない限りは…💦)
いい塩梅・さじ加減がむずかしいです…💦
親も手探りで育児をしています
だれも育児を勉強して親になったわけではないので…💦
(しかも、凸凹ちゃんの知識を知ってたわけではないので、気づくまでに親子ともにしんどい・ツラい想いをしています)
1歳半検診や3歳児検診では、気づかれにくいです
(実際、わが子は誰一人ひっかからなかった…)
ただ…この形だと保護者への負担が大きいので
サポートとして最低でも情報収集のできる相談場所が複数ほしいです
凸凹ちゃんは
一般的な子育ての悩みに加え(例:体重がふえない)
悩みの種類や度合いが増えます(例:睡眠障害)
しかも、年齢上がると共に問題がかわっていきます
(思春期に二次障害をおこすかもしれない、など)

途切れない・切れ目のない支援が理想です


見た目ではわかりにくいので、周囲に困り感がなかなか伝わらない

保護者にも
凸凹ちゃんにも
サードプレイス(心地いい居場所やヒト)が必要です

(追記)
子どもから大人、人生の最期まで切れ目ない支援体制が理想ですが
まずは子どもに焦点があたっているのかと
就労を続ける
もしくは、転職のフォロー
さらには、基礎年金申請の手続き代行
成年後見人をどうするかなど
幅広く教えてくれる窓口だけでも
できてくれるとありがたいのですけども…

凸凹ちゃんを育てるには、

時間もお金もかかり
気力も体力も睡眠も根こそぎ奪われます
そんな中、情報収集できる時間は…ほぼありません
★しかも、凸凹ちゃんに必要な情報は
教育、病院、薬剤、福祉、法律、司法、年金、就労など多岐にわたります
(人によっても必要な情報は、ことなりますが)
合理的配慮は、保護者が申し出てはじめて対応を検討していただけます
これもどこまでが合理的配慮なのかも…保護者へ情報はおりてこないのです😭
また、福祉で言えば自治体ごとに考え方がちがいます(助成金もちがいます)
例えば、療育手帳も大阪府と兵庫県では申請許可がちがうのです
教育にいたっては、校長先生の方針が学校ごとにちがいます

中学校の進路もそうです

中学校の進路に悩む

特別支援学級に在籍していても内申点がつけられる学校・つけれない学校とわかれます…
だから、SNSやポータルサイトを作るのであれば、自治体・学区ごとに必要になるかもしれません😅
これらの情報をとりまとめ
情報の精査をするのは⏪️専門性必要
到底ひとりでは、できません
だ、だれかやってみてくれる人がいれば…うれしいのですが😅
また、法改正や新法ができたり
新薬がでたりするので、
本や掲示板では情報がおいつかないし

ネット情報だけでの判断は、わたしには できません

(特にお薬は副作用もあるので、慎重です)
わたし自身は、講演会や専門誌で情報を得たり
親の会にも都合のつく限り参加しています
実際にお会いした方との情報交換をしていました
情報も保護者がとりに行く時代になったんだ~と思いました

りょう育ママの凸凹ルーム

りょう育ママ

最後までお読みくださり、ありがとうございました。
これからもよろしくお願いします。

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