発達障害ライターに聞いてもらった!わたしの活動や想い

発達障害当事者や関係者にお話をうかがう「発達障害×生き方企画」で、わたしの話をオンラインで聞いていただきました(取材日2020年5月)
ベストライターズCafeにも掲載予定ですが、ブログで全文掲載許可をいただきましたのひと足先にでコピペしちゃいます

——以下コピペ——
自身の子育て経験やそこから学んだこと、発達障害のお子さんを育てるママさんの悩みに寄り添う茶話会(カフェで気軽に集まり話し合う)活動についてお聞きしています!興味ある方はぜひお読みください!

発達特性を持つお子さん3人を育てるーりょう育ママさんの凸凹奮闘記

スンダヴさん:それでは、りょう育ママがどのような活動を行っているかをまず教えてください。

りょう育ママ

兵庫県川西市や療育に関する情報を発信するブログ「あつまれ!発達凸凹ちゃん」を運用しながら、発達障害のお子さんに関する悩みを抱える女性や当事者の方・支援者の方と交流する茶話会を月1ペースで開催しています。
「発達凸凹ちゃん」という名称は、発達障害というネガティブになりがちな概念を、子供にも受け入れやすい可愛い形式にしたいと思いから付けました。ホームページにもロゴを貼っています。

スンダヴさん:活動を始めたきっかけはなんですか?

りょう育ママ

現在小学6年生の長女、小学4年生の長男、幼稚園年長の次男それぞれに発達特性が見られたのがきっかけです。
見た目からは分かりにくい障害で、保健センターの定期健診でも確認されないなど、なかなか認められませんでした。

スンダヴさん:その後はどうしましたか?

りょう育ママ

悩みながら色々な方に相談し、試行錯誤を重ねながら、ブログで子育てに関する情報発信を続けていきました。
すると、自分が他のママさんから相談を受けるようになったんです。インターネットには正確性に欠ける情報もたくさんあるので、当事者の声を聴きたいという方が大勢いらっしゃいます。そこから徐々に発展していき、現在の形式に落ち着きました。

スンダヴさん:りょう育ママは、発達障害の診断を受けていますか?

りょう育ママ

結婚したパートナーである夫が発達障害のグレーゾーンです。さまざまな特性が見られるのですが、本人が困っていないので、正式な診断はありません。
私自身は、子育てのストレスでうつ病の診断が降りています。

スンダヴさん:子育てではどのような苦労がありましたか?

りょう育ママ

まず長女の子育てに苦労しましたね。降ろしたらすぐ泣くので泣かないよう一晩中あやす、人見知りがすごくて私の膝から降りないといった特性が長期間続きました。
他のママさんや子育て支援センターでは「気にしすぎ」と言われましたが、振り返ると育てにくい傾向があったと思います。私の母も、長女の子育てが簡単ではないと感じていたようです。

スンダヴさん:周囲から理解が得られないのが辛いですね…

りょう育ママ

三歳児検診でも大きな異常は見られないということでしたが、「このままでは長女が幼稚園に通えない」と感じたので、頼み込んでもう一度検査してもらいました。
その結果療育施設を紹介されたのですが、私はそのような施設だと気づかず通っていました。

スンダヴさん:それは何故ですか?

りょう育ママ

検査の結果をはっきり教えてもらえず、「色々な練習ができる親子サークルがありますよ」とぼかして紹介されたからです。イレギュラーな状態ですね。
とにかく療育施設に通いながら、幼稚園に入園しました。

スンダヴさん:幼稚園に入園した後はどうなりましたか?

りょう育ママ

私が様子を見に行くと、ずっとそばにいて離れませんでしたね。不安だったのか、泣いていることも多々ありました。なので、療育施設や幼稚園と相談して加配(個別の配慮をしてもらうこと)を行ってもらいました。
例えば、演劇の時は立つ場所をシールで囲んでもらう、台本に指示を書いてもらうなどですね。見通しが立っていたら安定してこなせるんです。

スンダヴさん:加配の有無はかなり重要ですね。

りょう育ママ

ただ、小学1年生になると、やるべきことが増えたのかパニックを起こすようになりました。生まれたばかりの次男の夜泣きも始まっていたので、ダブルでしんどい思いをしましたね。
「ちょっと普通の子育てと違うな」と感じるようになったのもこの時です。家族で診断を受けてみると、長女と長男が発達障害であると診断されました。最終的に、次男も診断を受けています。

スンダヴさん:この時期は、どのような苦労がありましたか?

りょう育ママ

長女は初め通常学級に通っていたのですが、通常なら10分で終わる宿題を、私が支援しながら2日かけて解いていました。すごく時間が掛かりますし、長女も宿題ができずに泣いていたので辛かったですね。
感覚過敏がある長男はオムツをすんなり卒業できたのですが、環境の変化でストレスが溜まるようになると、粗相をするようになりました。
新たに生まれた次男の授乳も始まり…という感じです。

スンダヴさん:一人で抱えるのはかなり辛い状態ですね…

りょう育ママ

パートナーである夫にも打ち明けましたが、直接子供がパニックを起こす姿を見てないので、なかなか伝わりませんでした。
とにかく長女はこのままの状態ではだめだと思い、病院で「支援学級が妥当」という書類を書いてもらいました。先生が「分からないところはありますか」と聞かれても手を挙げられないので、分からないまま学習が進んでしまうのです。
書類を書くなどいろいろな手続きを行い、2年生から支援学級へと移っています。

自分を責めてしまうーりょう育ママが苦しんだうつ病

りょう育ママ

このような感じで頑張って子育てを続けていたのですが、ある日うつ病となってしまいました。

スンダヴさん:差し支えなければ、どのようなきっかけがあったか教えてもらえませんか?

りょう育ママ

パートナーである夫の実家と軋轢を起こしたのが最初のきっかけですね。長女の子育てで苦労している時いろいろ言われましたが、庇ってくれる人がいませんでした。お米や野菜を定期的に送ってくれるのですが、徐々にそれが喉を通らなくなったのです。
ちょうど流産やそれに伴う手術などを経験したこともあり、かなりストレスがたまりました。ただ、長男がお腹の中にいるときは、頑張ってご飯を食べ続けられました。

りょう育ママ

そのような状況で、パートナーである夫とうまく協力できたかといわれると微妙です。
もともと「眠くなったら寝るわ」というほどマイペースですが、仕事は地頭のよさや経験でカバーしていました。ただ、周りに合わせるのはかなりのストレスだったらしく、それを家庭内で発散しようとする傾向があったんです。
医療機関で診断してもらいましたが、本人に自覚がないため、医療行為を行おうと思ってもできない状態です。

スンダヴさん:本人に自覚がないと難しいですね…

りょう育ママ

次男が生まれるとストレスはさらに深まっていき、ご飯が食べれなくて10キロも痩せましたね。
最終的に私自身がパニックを起こしてしまい、うつ病・過敏性腸症候群・突発性難聴などの症状が出ました。主人は子供の対応ができないので、わたしの母親に子育てを助けてもらって心療内科に通院しました。
カウンセリングや薬の服用により、現在はやや落ち着いた状態です。

スンダヴさん:ストレス発散のため行っている工夫などはありますか?

りょう育ママ

色々な方と会って話をすることですね。女性全般がそうですが、しゃべることでストレスを発散させられます。それが、茶話会の活動にも繋がっています。

我慢せず外に出ようーりょう育ママが行っている茶話会活動

スンダヴさん:それでは、茶話会の活動について詳しくお聞かせください。

りょう育ママ

2~3年前から開始しています。元々やっていたブログで川西市の情報、療育関係の記事、本や文房具の紹介を行ってきましたが、発信だけでなく実際に人と話がしたいと思ったんです。
月に一度、川西市内のカフェを転々とする形でイベントを開催しています。プライベートカフェでマンツーマンを行う機会も設けています。

りょう育ママ

情報発信や講演会を通してさまざまな人と出会うので、その方々にも茶話会に来てもらっています。
例えば、ADHDの人材育成事業「ビルダーズ」を運用する佐々木さん、発達障害専門誌「きらり」の編集長朝倉さんなどです。

スンダヴさん:なぜ茶話会を開催しようと思ったのですか?

りょう育ママ

自分の気持ちに共感する人を探すためですね。他のママさんの悩みとどうしてもかみ合わない部分があるので、自分のしんどさを分かってくれる人と話したいと思いました。

スンダヴさん:茶話会にルールなどはあるのですか?

りょう育ママ

個人情報を漏らさないことは皆さんにお願いしています。その後自己紹介を行って、「老後は何がしたいか」など特定のテーマを話し合う形です。
名札は用意せず、シールに自分が呼ばれたい名前を書くのですが、これがなかなか好評です。

スンダヴさん:それはなぜですか?

りょう育ママ

結婚した女性って、自分の名前を呼んでもらう機会が減るんですよ。苗字も夫の姓になりますしね。
一人の女性として、人間として呼ばれたい名前を決めるのは凄い盛り上がります。

スンダヴさん:活動を通じて気づいたことはありますか?

りょう育ママ

「頑張りすぎるママさんが多い」ことですね。
子供の発達障害は、親の育児やしつけによるものではありません。
そこをみんなで理解しあえれば、生きづらさが軽減されるのではと感じています。

スンダヴさん:活動の中で印象に残った出来事はありますか?

りょう育ママ

たくさんあります。1つ挙げるなら、とあるお母さんとお子さんの「取扱説明書」を作成したことです。学校の先生に自分の子供の特性についてどのように説明するか、どのような配慮をお願いするかマンツーマンで打ち合わせしながら作りました。

スンダヴさん:活動を通じて、どのようなことを感じましたか?

りょう育ママ

繰り返しになりますが、ママさんに「自分を責めないでください」と伝えたいです。周りをどんどん便り、使えるものはどんどん使っていきましょう。
あと、ママさんは意識しないと家の内部で我慢しがちになるので、ガンガン外に出て活動して欲しいです。

みんなに気負わず生活してほしいーりょう育ママの今後の目標

スンダヴさん:茶話会活動での課題は何ですか?

りょう育ママ

活動の幅が広がってきたので、費用をどうねん出するかが課題です。
継続して活動するためにも、マイナスにならないようにしたいですね。

スンダヴさん:なにか工夫などは行っていますか?

りょう育ママ

そうですね…リアルクラウドファンディングを行ったことがあります。「発達障害辞典」という専門家の方が作成した書籍があるのですが、個人で買うにはかなり高額だったため、茶話会で寄付を募ったことがあります。
もちろん強制ではなく、誰が寄付したかは分からないようにしました。
その結果、半年ほどで目標金額を達成しています。

スンダヴさん:りょう育ママのこれまでの活動が生み出した信頼が、寄付に繋がっていると思います。最後に、この記事を読んでくれた方に一言お願いします。

りょう育ママ

とにかく、ママさんには気負わず生活してほしいです。私でよければ、お話をお聞きしますよ!

—————-ココマデ————————-

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なかなか長いけどこれ以上にしゃべってますからね((´∀`))ケラケラ

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