子どもの発達に悩んでいるパパママは、凸凹カフェへ

「朝どうしても起きられない」にかくれていた、見えないSOS。

「朝、どうしても起きられない…」それって、なまけじゃないかもしれません。

朝、布団から起き上がれない。
学校に行こうと思っても、どうしても体が動かない。
そんなわが子の姿を見て、戸惑ったことはありませんか?

「もしかしてサボりたいのかな?」
「気持ちの問題?甘えてるの?」
そんなふうに思って、自分を責めたり、
こどもにきつく言ってしまったことのある人もいるかもしれません。
わたしもそうでした💦

うちの娘も軽度起立性調節障害と診断されました。
高2の今は、起こさなくても起きれるようになりました。
でも、もしかしたらその“朝起きられない”は、
ココロの弱さでも甘えでもなく、体の仕組みの問題かもしれません。

「起立性調節障害(OD)」という言葉を聞いたことはありますか?

起立性調節障害(OD)って?

起立性調節障害(Orthostatic Dysregulation=OD) は、思春期に起こりやすい自律神経機能失調と考えられており、急激な身体発育のために自律神経の働きがアンバランスになった状態

https://www.od-support.com

 

起立性調節障害(OD)は、特に思春期に起こりやすい自律神経の不調です。
自律神経というのは、心臓を動かしたり血圧を調整したり、わたしたちが意識しなくても働いてくれている体の司令塔のようなもの。
発達に凸凹のあるこどもたちは、もともと自律神経のバランスを崩しやすいと言われています。

「朝起きられない=サボってる」ではなく、
「起きたくても体が動かない」という状態なんです。

こんな症状、ありませんか?

  • 朝、なかなか起きられない
  • 立ちくらみやめまいがする
  • 頭痛やだるさが続く
  • 夜になると元気になる
  • 少し動いただけでぐったりする

どれも、本人にしかわからないつらさがあります。

「朝、起きない」
その裏に、体のSOSが隠れているかもしれません。
どれか当てはまるなら、ODの可能性も視野に入れてみてほしいです。
不登校の背景に、この病気が隠れているケースも多いんです。

どうしてこんな症状が出るの?

ODの子どもは、朝起きたときに脳にうまく血液が回らない状態になるらしいです。

  • 体が動かない
  • 頭がぼーっとする
  • 立ちくらみがする…

といったことが起きやすくなります。

夕方になると少しずつ血流も整って元気になる。
「夜になると急に元気になる」あの姿も、決してふざけてるわけじゃないんです。

どうしたらよいの?

「もしかしてうちの子も…?」と思ったら、まずは小児科発達外来心療内科などに相談を。
わが家は、発達外来の先生にODの検査をしてもらいました。

治療には特効薬はなく
生活習慣や環境の見直し、
時には薬を使ったり
心理面のサポートが必要になります。

  • 水分・塩分をしっかり摂る
  • 無理のない運動を取り入れる
  • 起きる前に少し手を動かしてみる
  • 立ち上がるときはゆっくりと

重症度によって回復には差がありますが、成長とともに良くなっていくことが多いそうです。

 「学校に行けない」=「ダメ」じゃない。

ODの子どもたちにとって一番つらいのは、
「なんでこんなに朝がつらいのかわからない」こと。
「みんなみたいに起きられない自分はダメなんだ」と思い込んでしまうこと。

今、できることから。

診断を受けたからといって、すぐに「治る」わけではありません。
親が理解して寄り添うことで、こどもの安心感はぐっと変わります。

例えば…

  • 朝は無理に起こそうとせず、少しずつ体が目覚めるように配慮する
  • 起きる時間に合わせて、カーテンを開けて自然光を入れる
  • 朝起きられない日は、「無理しなくていいよ」と伝える
  • 5分でも座っていられたら「すごいね」と認める
  • 好きなことをする時間を大切にする
  • 学校だけがすべてではないと話す

「どうしたら通えるか」ではなく、
「今、どうしたら少しでもラクになるか」を一緒に考えてみてください。

焦らなくて大丈夫。
少しずつ、ゆっくりでいいんです。

「この子が笑顔で過ごせるには?」を一緒に考えてみましょ

学校に行けないことで悩む毎日。
親としても不安になりますよね。

でも、少し見方を変えてみると、
「この子がどうすれば笑顔ですごせるか」を一緒に考える時間がふえたのかもしれません。
わたしもたくさん悩んできました。
今現在もいろいろと考えることがあります

ひとつずつ、できることを見つけていくことで、
ママもこどもも、少しずつ前をむけていけるのでは?
と思います。

りょう育ママ

あなたとお子さんが、少しでも穏やかな朝を迎えられますように。

相談する窓口のひとつ

 

「うちの子もそうかもしれない」と思ったとき、
ひとりで悩まずに、つながれる場所や情報源があると安心ですよね。

起立性調節障害(OD)についてわかりやすく解説

  •  ▶ 日本小児心身医学会:https://www.jispm.jp
    ▶ MSDマニュアル(医療者向け/一般向けに解説あり):https://www.msdmanuals.com/ja-jp/プロフェッショナル
  • 地域の相談先を探すときは…
    ▶ 発達外来、小児科、学校のスクールカウンセラー、教育相談センターなども活用できます。
    ▶ 保健センターや子育て支援センターにも相談窓口がある場合があります。

NPO法人 起立性調節障害ピアネットAlice(アリス)さま 

起立性調節障害の子どもをもつ親同士が、“親の笑顔を子どものもとへ届けられるように”という想いでつながりあう団体。

同じ立場だからこそ分かち合える気持ちを大切に、ピアな関係づくりを目指して活動されています。

活動内容は…

  • 親の会の開催
  • 個別相談の実施
  • 専門家を招いたセミナーの開催
  • 当事者や家族向けの「サポートブック」の販売 など

私自身も、アリスさんのことは以前から知っていて、講演会にも足を運んだことがあります。
つながるたびに、「ひとりじゃない」と感じられる場所です。

団体HPはこちら:https://od-peer.net

当たり前のことなんて、なにひとつないのかもしれない。
こどもが生きてる、それだけでママは、すごい

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